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ch2grogi.
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Saluto tutti, sono Giovanni 45 anni, di Benevento, in Svizzera(Lucerna)dal 1985 dove ho lavorato come polimeccanico alla Schindler ascensori, e dal 1997 a Lugano dove lavoro alla Synthes, la dove programmo le Macchine NC per la produzione di strumenti e implantati per la fissazione chirurgica dello sceletro tra cui il Prodisc-C per il rimpiazzamento dei dischi della cervicale.
a quanto sembra non è poi cosi rara questa sindrome che ci accomuna, 4 sett. fa dopo dei lavori di posa piastrelle a casa mia,il dolore bruciante alle spalle a cui non ho dato peso pensando è tanto che non faccio lavori pesanti, dopo ca: 3 giorni il dolore è andato diminuendo e ho pensato di fare un giro al percorso vita, al che vado per tirarmi su alla barra e sono riuscito a fare appena 3 sollevamenti quando di solito erano 10, nei giorni successivi ho preso atto che con il braccio sinistro non riuscivo più ad alzare il sacchetto della spesa, appuntamento dal dott. visita, riflessi, test forza ecc. esclamazione!: la vedo grigia!, perchè queste cose se si prendono entro 3 giorni ci si ristabilisce di solito al 100%, altrimenti è lunga!, mandato al pronto soccorso di urgenza, RMI alla cervicale, dove risultano 2 ernie colloquio con il neurochirurgo il quale mi dice che non vuole operare perchè secondo lui il deficit di forza non proviene dalle ernie per il fatto che io non accuso più nessun dolore al braccio, elettromiografia, colloquio con il neurologo il quale verdetto è: sospetta Sindrome di Parsonage Turner, adesso dopo 5 sett. non alzo piu il braccio sopra la testa, con il bicipite va solo a stento 1 kg, ho iniziato la fisioterapia, e il 3 agosto devo fare una altra MRI al plesso bracchiale, quindi vi terro informati dei sviluppi, ma a questo punto comincio a vederla grigia anche io, spero almeno (anche se lunga) in un po di miglioramento visto che come leggo anche dai vari scritti in internet, nel nostro caso, l'unica medicina è la nostra mente.
Saluto tutti a presto
Giovanni. -
Ramon Goldsun.
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Ciao a tutti voi, sono Nicola edanche io sono un sofferente di questa sindrome.
ho 27 anni e l'anno scorso, verso febbraio, ho avuto un dolore lancinante all'avanbraccio sinistro mentre prendevo appunti a lezione in facoltà. La cosa mi sembrò strana, dal momento che sono destrosso e, dopo 48 ore il dolore è sparito e non riuscivo più ad alzare il braccio più in alto del mio mento.Tralasciamo i medici che mi hanno detto inizialmente trattarsi di semplice tendinopatia e che , visto le mie proteste sul fatto che non muovevo il braccio mi hanno fissato un appuntamento dallo psicologo, dopo essere andato a pagamento a farmi un'elettromiografia ed una RM alla spalla ho avuto il verdetto della sindrome di Parsonage Turner. Ho dovuto fare diversi mesi di idrokinesi terapia, tecar terapia e laser terapia (questi ultimi due per i dolori che tornavano saltuariamente). Dopo circa 6 mesi però ho riprovato lo stesso dolore, molto forte e bruciante ed il giorno dopo la mobilità era tornata quasi tutta. Ad oggi quello che mi manca è la forza che spero di recuperare pian piano. Il mio terrore è che ci possa essere una ricaduta della sindrome e vorrei sapere da chi ne sa dippiù se è una cosa possibile o un'evenienza da escludersi. la fisioterapia ad oggi costa molto e la prima volta ho bruciato i risparmi della vita per curarmi. Non credo che potrei nuovamente supportare un'altro periodo di terapia del genere.. -
ch2grogi.
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Ciao a tutti voi, sono Nicola edanche io sono un sofferente di questa sindrome.
ho 27 anni e l'anno scorso, verso febbraio, ho avuto un dolore lancinante all'avanbraccio sinistro mentre prendevo appunti a lezione in facoltà. La cosa mi sembrò strana, dal momento che sono destrosso e, dopo 48 ore il dolore è sparito e non riuscivo più ad alzare il braccio più in alto del mio mento.Tralasciamo i medici che mi hanno detto inizialmente trattarsi di semplice tendinopatia e che , visto le mie proteste sul fatto che non muovevo il braccio mi hanno fissato un appuntamento dallo psicologo, dopo essere andato a pagamento a farmi un'elettromiografia ed una RM alla spalla ho avuto il verdetto della sindrome di Parsonage Turner. Ho dovuto fare diversi mesi di idrokinesi terapia, tecar terapia e laser terapia (questi ultimi due per i dolori che tornavano saltuariamente). Dopo circa 6 mesi però ho riprovato lo stesso dolore, molto forte e bruciante ed il giorno dopo la mobilità era tornata quasi tutta. Ad oggi quello che mi manca è la forza che spero di recuperare pian piano. Il mio terrore è che ci possa essere una ricaduta della sindrome e vorrei sapere da chi ne sa dippiù se è una cosa possibile o un'evenienza da escludersi. la fisioterapia ad oggi costa molto e la prima volta ho bruciato i risparmi della vita per curarmi. Non credo che potrei nuovamente supportare un'altro periodo di terapia del genere.
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ch2grogi.
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Ciao a tutti, sono Giovanni da Lugano (CH), aggiorno il mio scritto del 22.07.2011,sulla mia situazione attuale, la RMI del 3 agosto al plesso bracchiale è stata spostata al 9 settembre per poterla fare su una nuova macchina a risonanza magnetica, in più è stata ripetuto l'esame elettromiografico ( esame che non auguro a nessuno, grossi aghi infilati nei muscoli dopodiche li muovono per andaread individuare il nervo per potere misurare il segnale, risultato, plesso bracchiale in ordine, confermata la diagnosi di Parsonage Turner, comunque gia da verso metà agosto, riesco di nuovo a fare tutti i movimenti, alzo bene il braccio sopra la testa, riesco afare la doccia e a sbucciare le patate, cosa che prima era un'impresa, con il bicipite però, che sembra il muscolo più colpito riesco appena 2kg., fino 2 settimane fà ho fatto fisioterapia con elettrostimolazione, il che sembrava aiutare ma è inutile e soldi buttati via, perchè vale finchè la si fa regolarmente, non appena si smette si vede un peggioramento della forza, il mio medico di famiglia mi ha detto che è inutile stimolare il muscolo attraverso la pelle dall'esterno, perchè l'impulso deve partire dall'interno e attraverso i nervi arrivare fino ai muscoli, quindi se i nervi sono danneggiati i segnali arrivano ma più lentamente, spero in futuro di recuperare più forza al bicipite sinistro magari cercando di usarlo di più al lavoro. per adesso vi abbraccio e saluto tutti, vi terro aggiornati, ciao Giovanni . -
vincenzo64.
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salve, ho 21 anni e anch'io sono affetto da questa patologia da quasi 9 mesi. Purtroppo nonostante c'è stato un leggero miglioramento il recupero totale delle forze penso, sempre più, sia una cosa irraggiungibile. Pian piano comincio ad abituarmi a conviverci. Vorrei sapere se qualcuno si è davvero totalmente ristabilito ( al 100% ) e in quanto tempo da questa patologia. Certi giorni il fastidio è maggiore, altri no, comunque mi sento sempre limitato nei movimenti e spero tanto che col tempo vi sia un recupero totale delle forze.
ciao, io ho avuto questo problema 15 anni fa, ma nonostante un ricovero ospedaliero di tale sindrome nessuno mi ha mai parlato, era stao ipotizzata un'interuzione del nero toracico lungo. Te la faccio breve; ho fatto elettrostimolazione dei muscoli atrofizzati per mesi e ho cercato di usare il braccio (era il destro) il più possibile, poi dopo otto mesi circa tutto è tornato come prima; insieme ad una brava fisioterapista ho corretto il posizionamento della scapola che era orami asimmetrico e possto disrti che ho recuperato il tutto al 100 %. Auguri Vincenzo. -
fedi67.
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salve,ho 27 anni,sono anch'io affetto da questa sindrome dalle cause sconosciute..
tutto per me è cominciato qualche anno fa,andavo in palestra,ero pure riuscito ad ottenere degli ottimi risultati di forma fisica.
gradualmente ho perso forza nella parte destra accusando prima minor forza al braccio,ai pettorali notando pure una notevole regressione dei muscoli.
ho trascurato la cosa non facendomi visitare da nessun medico perchè a differenza vostra non ho avuto un forte dolore con successivo collasso muscolare repentino,ma solo un' ipotrofia e calo della forza in modo graduale.
sono passati 3 anni dalla prima visita ortopedica con azzeccata diagnosi di "sindrome di parsonage turner",ho fatto diversi cicli di cure farmacologiche assumendo neurotrofici come "alanerv" e cicli di elettrostimolazione muscolare e tecnica PNF.
i medici mi hanno detto che ho recuperato ma solo per un buon 70%.
ad oggi ho giorni positivi dove non accuso nessun fastidio e altri quando ho una sensazione di infiammazione dei muscoli dorsali e pettorali sentendoli piu' "afflosciati",mentre la scapola è posizionata in modo differente dall'altra.
dalla mia esperienza che per i primi due anni mi ha fatto impazzire mentalmente ho imparato ora a conviverci,e credo che come mi disse il primo medico se entro 6 mesi non riuscite a recupare credo proprio che dovrete imparare a far pace col vostro corpo.
posso consigliarvi si dare un'occhiata su youtube dove se inserite "parsonage turner" potrete trovare una serie di video dove sono riprese le tecniche di cura come PNF e altre alternative molto utili.
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fedi67.
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salve,anche io sono un mal capitato di questa patologia autoimmune e cosa piu' grave recidiva, ho 44 anni e' da giugno 2011 che combatto con questo incubo tra dolori atroci e tutto il resto, ci fosse almeno la concreta possibilita' di guarigione.
Io ho provato quasi tutto credo, quando ero in ospedale ricoverato per 15 giorni mi hanno fatto ogni sorta di esame, sangue, rm cervicale e brachiale, tac, rachicentesi,ecc.
Sono stato dimesso con terapia di cortisone, cura antalgica a base di morfina, e tutto il gruppo della vitamina b, nicetile, leninervin, neuraben ecc.
Sono 5 mesi che ho il problema anche se non e' la prima volta in forma piu' lieve mi aveva gia' colpito 15 anni fa' risolta totalmente in circa 8-9 mesi, sto' facendo tutte le terapie possibili e immaginabili, sto' provando anche con l'agopuntura e devo dire che qualche miglioramento leggero si vede, so che ci vorra' forse anche 2 o 3 o forse 4 anni per la guarigione e forse non totale, pero' questa patologia non deve avere la meglio su di noi, non dobbiamo mai mollare, mi riferisco soprattutto a cargiuss, non ascoltare il dott. che ti ha detto se non riprendi in 6 mesi non guarisci io la prima volta sono guarito dopo 9 mesi e senza farci niente di particolare, ricordati che come affronti la cosa a livello di testa e' importantissimo, non arrenderti mai probabilmente questa volta anche io non tornero' in salute come 15 anni fa' ma ci devo almeno provare fino in fondo.
Grazie se qualcuno di voi a delle cure diverse dal solito sono ben gradite ciao.. -
carlopreatoni.
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salve a tutti sono carlo di milano ed anche io penso d avere questa patologia. faccio palestra da una vita (ho le scapole alate dalla nascita e soffro da tempo di tunnel carpale)e non ho mai avuto problemi in palestra cercando di allenarmi 'bene'. ai primi di settembre 2011 ho sistemato in teche di vetro la mia collezione di bottigliette mignon(circa 1500 pezzi). dal giorno dopo ho cominciato ad accusare dolori lancinanti alla parte posteriore del deltoide/scapola destra che si irradiavano anche al braccio. ho passato 15 giorni di dolori forti specie quando ero steso o seduto. inutili gli antidolorifici. mi sono rivolto da subito ad un osteopata di milano il quale dopo avere fatto in 3-4 sedute varia manovre mi ha consigliato di fermarmi per una decina di giorni in palestra. in effetti dopo questi giorni di riposo il dolore è praticamente scomparso ma da subito è subentrato un deficit motorio dove in pratica non riesco a sollevare il braccio sia latgerlmante che frontalmente sopra alla testa e quindi alcuni esercizi in palestra non li posso più fare e poi certi movimenti della vita quitidiana tipo pettinarsi, infilarsi o peggio togliersi una maglietta...prendere un oggetto che sta in altto...scrivere con il pennarello alla lavagna(dato che faccio l'insegnante) sono diventati problematici.....ho continuato fino ad oggi ad allenarmi giornalmente in palestra senza natuarlemente fare quegli esercizi che comportavano sforzi del braccio verso l'alto sia laterlamente che frontalmente.....la situazione è abbastanza stazionaria ossia non ho più dolori ma il deficiti motorio resta....la risomanza magnetica alla spalle ha escluso traumi alla cuffia dei rotatori e così sono andato da un ortopedico il qiale mi ha indirizzato da un bravo neurologo..... questo neurologo mi ha visitato e mi ha fatto elettromiografia.....la visita è durata parecchio ed il verdetto è stato incerto.....da un lato mi ha prospettato la sindorme di parsonage-turner come anche io sospettavo....dall'altro spero per esclusione mi ha fatto fare gli esami del sangue per valutare alcuni livelli sensibili tipo la cpk.....questo non me lo ha detto espressamente...ma è per verificare la presenza eventuale di malattie genetiche di origine miopatica(speriamo di no anche se solo all'ipotesi mi vengono i brividi). adesso mi fermerò dalla palestra per una quindicina di giorni per fare questi esami 'a riposo'. E' paradossale ma spero tanto di avere la sindrome di parsonage-turner perchè l'alternativa sarebbe davvero difficile da accettare. Per questa sindrome sembra che nel tempo le cose vadano a posto da sole......il problema è che uno non sa che cosa fare.....continuare ad allenarsi...riposarsi....operarsi.....fare elettrostimolazione....o altre terapie.....manovre osteopatiche.......ognuno ti suggerisce cose differenti e tu non sai che cosa fare.......forse la cosa più 'normale' è che se non ci sono dolori 'forti' ....provare a fare la propria vita normalmente cercando di convivere con questo deficit motorio....prendere tanta vitaminaB.....fare esercizi sotto la guida di un esperto che ti aiutino a mantenere 'attiva' la muscolatura senza però andare a peggiorare le cose.....e soprattutto stare tranquilli a livello di pensiero
se nel frattempo qualcuno avesse riscontrato qualche rimedio eccezionale ce lo comunichi. -
mihel12.
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Non alzavo il braccio dx. la mano e l'avambraccio erano ok per tutti i movimenti.
Non avevo dolori. Assistito (con l'altro braccio o da altri) il movimento era completo.
Mi era caduto il braccio!
Risonanza cervello ed encefalo: tutto ok. Elettromiografia: tutto ok (quasi).
15 gg di cortisone e non cambiava nulla.
Poi l'ho fatto altri 8 giorni e durante questi ho cominciato a muoverlo.
Una settimana ancora ed ho recuperato totalmente il movimento.
Unico particolare: ho un po' di male all'altro braccio ma non credo significhi niente.
Spero che non ci siano altri problemi. Vediamo!
E' la mia esperienza. Michele
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ulisse081.
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salve sono livio da Napoli ho praticamente vissuto lo stesso terrore ossia la sindrome di parsonage turner. Sono stato circa 8 mesi senza sapere cosa mi stava capitando pur girando tanti ospedali ; il tutto mi capitava il 7 giugno 2009 ad oggi il braccio dx ha ripreso l'80% della funzionalità. Oggi mi capita... in alcuni giorni dei dolori simili al braccio sx , non posso dire che sia la stessa cosa ma a scopo precauzionale sto assumendo degli antivirali e vitamina B...faccio bene?
grazie..Livio
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vinsar0608.
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Salve a tutti, sono una laureanda in fisioterapia e, proprio perchè incuriosita dai vostri commenti e dalle esperienze da voi riportate, ho pensato di trattare come argomento di tesi la Sindrome di Parsonage- Turner, essendo ancora poco conosciuta e quindi difficilmente diagnosticabile..mi chiedevo se cortesemente qualcuno di voi fosse disposto a collaborare inviandomi magari materiali, esami, terapie o altro cui vi siete sottoposti. Vi garantisco che il tutto rimarrebbe in forma anonima.. se è possibile mi sareste di grande aiuto! Grazie anticipatamente! . -
nanuky.
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ciao a tutti anche io sono affetto dalla sindrome di personage-turner tutto è cominciato con dei dolori fra collo e spalla dolore non troppo forte ma molto fastidioso la mattina prima del evento prendo una bustina di nimesulide per il dolore anche perchè quel giorno avevo una gara di pesca,il dolore passa arrivato in spiaggia nel montare la canna mi accorgo che la spalla non da segni di vita non si alza è come se ci fosse qualcuno a tenerla penso ad una cosa passeggera ma non è così da quel giorno comincia l'odissea dal pronto soccorso passo al ricovero il braccio out cominciano gli esami tac,risonaza,elettromiografia,raggi ed altro,mi dicono che ho la sindrome di personage turner mi spiegano cos'è mi dicono anche che i tempi di ripresa saranno lunghi, la cura è cortisone e fisioterapia per 20 giorni la spalla non si muove di un centimetro per fortuna muovo la mano ho grosse difficolta anche a togliermi la barba con la sinistra muovo la destra,dimesso dall'ospedale ma senza miglioramenti finalmente dopo 20 girni vedo un leggero miglioramento che mi aiuta anche a livello mentale dopo altri cinque riesco ad alzare il braccio anche se con difficoltà,il fisiatra nota che ho la spalla più alta dell'altra e che che la muscolatura è ai minimi termini forza nel braccio quasi zero cosa che si noterà meglio negli esecizi di riabilitazione infatti con un piccolo peso vado subito in fatica e il braccio comicia a tremare,come finirà?io ci metterò tanta buona volontà anche perchè devo tornare alla mia passione che mi aiuterà tanto a livello mentale il surf casting,un augurio a tutti un consiglio credere in qualcosa aiuta tanto ciao . -
AlexPALERMO.
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Ciao a tutti anche io come voi sn affetto da qst sindrome di personage turner da 5 mesi...ho saputo di avere qst sindrome solo 3 giorni fa' dopo aver fatto una visita al centro umanitas di milano,tutto e' iniziato mentre lavoravo in Germania e andavo in palestra...la notte avevo dei forti dolori al collo,pensavo di essermi stirato in palestra ma poi di giorno in giorno andavo a peggiorare...dolori al trapezio e spalla dx..dopo quasi un mese ho notato di avere anche la scapola alata..quindi ho cominciato a preoccuparmi e sono ritornato a palermo dove nessuno sapeva dirmi cosa avevo...quindi sono andato a visita a Milano che mi hanno detto di fare degli esercizi quotidiani a casa e che devo essere anche io mentalmente a guarire...Adesso facendo qualche ricerca noto che non sono l'unico ad avere avuto gli stessi sintomi...Se qualcuno ha gia' rimediato che ci aiuti....GRAZIE 
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Oscar16.
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Ciao a tutti.
Mi è stata diagnosticata questa malattia due settimane fa grazie ad un neurologo.
La comparsa è avvenuta alla fine di giugno con un dolore lancinante in piena notte e dopo la solita routine di antidolorifici ed esami finalmente un bravo medico mi ha fatto fare un'elettromiografia che ha diagnosticato la malattia.
Ora sto meglio ma volevo sapere da voi che ci siete passati quale terapia riabilitativa è meglio fare o quale per voi a funzionato. Io ho il sovraspinato e il sottospinato atrofizzati.
Grazie.. -
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Mi stanno morendo i nervi in entrambe le braccia, gli esami fatti hanno dato esito negativo, mi può dare qualche indicazione? .
Sindrome di Parsonage Turner |